Çocuklardan ve çiçeklerden ümidini kesme!


Bir hocamız söylemişti yıllar önce ‘Lösemi bulaşıcı değildir, sevgi bulaşıcıdır’ diye… Bense yıllardır diyorum ki hep ‘Çocuklardan ve çiçeklerden ümidini kesme’ Henüz asistan iken bir lösemi hastam vardı ismine Zehra diyeyim, annesi bana bir orkide hediye etmişti, annemle orta derecede güneş alan bir yere koymamıza, az az sulamamıza rağmen bir gün tüm çiçekleri döküldü orkidenin, pembe üç yapraklı çiçekleri camın pervazına düştü.
Aynı gün annesi çiçekleri getirmiş olan lösemi hastam çok ciddi bir beyin kanaması geçirerek yoğun bakıma yattı. Beyin kanamasına yol açmak için kan değerleri çok düşük değildi, pıhtılaşma proteinlerinin düzeyi iyiydi, yine de kemoterapinin bir komplikasyonu olduğunu düşündük, ancak ümidimizi hiç kaybetmeden yoğun bakım yatağındaki bu pembe gecelikli küçük kıza destek tedavisi verdik. Önceleri beyindeki ödem nedeniyle soluğunu dahi kendi alamıyordu, akciğerlerine giden bir tüple solunum cihazına bağlıydı ve bir erişkin olsaydı bu çok da umutlu bir durum olmazdı. Yaklaşık 10-15 gün sonra çok yavaş da olsa düzelme kaydetti ve solunum cihazından ayrıldı, ancak 4 yaşında olmasına rağmen daha önceki beyin fonksiyonlarını göstermiyor annesine doğru dürüst gülmüyor anlamlı bakmıyordu. Bu durum hepimizi çok üzüyordu gerçekten, yoğun fizik tedaviler annesinin ve sağlık ekibinin uzun süreli çabaları ile birkaç kelime söylemeye ve bir süre sonra yardımla yürümeye başladı. Önceleri çok tökezliyordu, sol tarafını pek kaldıramıyor, oyuncaklara hep sağ eliyle ulaşmaya çalışıyordu.
Yine de küçük adımlarıyla kendi gelişimsel mihenk taşlarını yeniden fethetmesini görmek hepimizi çok mutlu ediyordu. Bu arada bir zamanlar pembe olan orkide çiçekleri dökülmüş ancak dalları güneşe dönük sanki ölüme direniyordu. Orkideye daha da bağlanmıştım, çocukla orkide arasında garip bir ilişki varmış, sanki ikisi birbiri ile paralel bir hayat yaşıyormuş gibi geliyordu bana, onu çok fazla sulamaktan korkuyordum, orkideler hassastı çocuklar gibi. Ama aynı çocuklar gibi dayanıklılardı aynı zamanda. Çiçekleri dökülmüş olsa da dallarının ucundaki tomurcuk bölgeleri bir gün çiçek açma umudu taşıyordu, Zehra’nın iyileşme umudu gibi. Ve bir gün Zehra tekrar yürümeye başladı, işte o gün orkide yeniden pembe çiçekleri ile yüzünü güneşe döndü. Başı hafifçe eğik yeniden hayata merhaba der gibiydi.
Bu küçük hikaye ile ‘Kanser Haftası’nda ‘Çocukluk Çağı Lösemileri’nden bahsetmek istiyorum.
Sıklığı yüz binde beş olan bu hastalıkla ülkemizde her yıl 1500 çocuk tanışmakta, Ankara’da ise yaklaşık 100 çocuk lösemi tanısı almakta. En sık gördüğümüz iki çeşit lösemi tipi var, Akut lösemi yani yakın dönemde ve hızlı gelişen lösemi ve kronik yani yavaş ilerleyen kronik lösemi. Çocukların lösemilerinin %97’lik kısmını akut lösemiler oluşturuyor, yani lösemiler bir anda ortaya çıkıyor aslında. Bir aileye çocuğunun lösemi olduğunu söylediğiniz o zor anlarda hasta yakınlarının en yoğun hissettikleri ve cevap aradığı sorular ‘Çocuğu ihmal edip etmedikleri’ ‘Genetik bir nedenle mi yoksa çevresel bir nedenle mi çocuğun hastalandığı’ ‘Erken teşhis konup konmadığı’ ‘ Bir hafta önce normalken çocuklarının nasıl bir anda kötüleştiği’ oluyor. Akut lösemilerin ortaya çıkışı gerçekten de bir anda oluyor. Yani erişkin kanserleri gibi erken evre geç evre gibi durumlar söz konusu değil çünkü bu kemik iliği hücrelerinin kanseri ve hücresel bir kanser olması nedeniyle bu hücrelerin kemik iliğinden kana çıkması veya kemik iliğini işgal ederek normal hücrelerin yapılmasına engel olmaları nedeniyle hastanın şikayetleri ortaya çıkıyor. Peki hangi bulgular varsa bir çocukta lösemi olma olasılığı vardır?

  • Çocuğunuz eskisinden halsiz, bitkin ve soluk ise bu durum kansızlığın bir bulgusudur ve kemik iliği işgal altında ise normal kırmızı kan hücreleri yapılamıyor olabilir.
  • Ateş, sık enfeksiyon geçirme yine bağışıklık sistemi hücrelerinin kemik iliğinde azalmasına bağlı olarak görülebilir.
  • Kemik iliğinde kan pulcuklarının azalmasına bağlı kanamalar (burun kanaması, diş eti kanaması, vücutta morluklar olabilir.
  • Karaciğer, dalak, lenf bezeleri büyüyebilir.
  • Ayağı basamama, yürümede güçlük, kemik ağrısı, eklem ağrısı veya eklem şişliği löseminin bir bulgusu olabilir.
Ancak bu bulgular aynı zamanda kansızlık, enfeksiyonlar, idiyopatik trombositopeni dediğimiz kan pulcuklarının azaldığı durumlar gibi pek çok hastalığın da bulgusu olabilir. Bu yüzden çocuk doktorunuz veya çocuk hematoloji doktorunuz bu hastalıkları ayırdedebilmek için bazı testler yapar. Bunların en önemlileri periferik yayma testi ve kemik iliği alınmasıdır.
Periferik yayma testinde doktor hastadan bir tüp içine veya parmak ucundan bir damla kan alır, bu kan lam denilen ince bir cam üzerine yayılır ve boyanır sonrasında doktorunuz tarafından değerlendirilir. Ancak lösemi tanısını kesin olarak koyabilmek için kemik iliğinden küçük bir iğne ile örnek almak gerekir. Bu durumda doktor çocuğunuza hafif bir anestezi (uyutucu) ilacı yaparak canının yanmasına engel olur ve örnekleri alır. Bu işlemin ciddi bir yan etkisi yoktur. Buradan alınan testlerde hem hücrelerin hangi tip lösemi hücresi olduğu hem de genetik bazı mutasyonlar taşıyıp taşımadığı tespit edilir.


Haklı olarak böyle bir tanı konulduğunda pek çok aile ilk tepki olarak tanının kesin olmamasını diler, tanıyı reddetme eğiliminde olur bu çok doğal ve psikolojik bir yanıttır. Doktor olarak bizlerin görevi bu noktada aileyi dinlemek, onlara bilgi verirken aceleci olmamak, tek tek tüm sorularını cevaplamak ve çocuklarının tanısına alışmaları için onlara zaman vermektir.

İlk tepki: Neden benim çocuğum?
Löseminin nedeni tam olarak bilinmemekte. Bildiğimiz bazı risk faktörleri ve bazı genetik hastalıklar (Down sendromu gibi) lösemiye yatkınlık yaratıyor, bazen genetik bir mutasyonun zemini varken yeni gelişen bir enfeksiyon ikinci tetiği çekiyor ve kemik iliğindeki blast denilen kötü huylu kök hücre ölümsüzlük kazanarak çoğalmaya ve diğer kemik iliği hücrelerinin yapıldığı yeri işgal etmeye başlıyor.

Lösemi tedavisi nasıl bir tedavi ve ne kadar süre sürüyor?
Lösemi kemoterapi ile tedavi ediliyor. Bazen yüksek riskli olgularda veya hastalığı tekrar edenlerde kök hücre nakli de yapılması gerekli olabiliyor. Bu tedaviler genellikle ilk 6 ayı büyük oranda hastanede yatarak, sonrasında ise toplam 2 yıl olacak şekilde ayaktan hap tedavisi şeklinde yapılıyor. Lösemi hücreleri sıklıkla beyin zarının ardına saklanıp çoğaldığı için beyin omurilik sıvısına da kemoterapi veriliyor. Bu süreçte en önemli şey, çocuk kemoterapi nedeniyle enfeksiyonlara açık hale geleceği için onu enfeksiyondan korumak.

Lösemili çocuklar iyileşebilir mi?
İşte buna çok güzel bir cevabım var, EVET. Neyse ki 1960’lı yıllarda Türk filmlerine konu olduğu üzere elimizi kolumuzu bağlayan ve pek de tedavisi olmayan löseminin tedavisi son yıllarda çok aşama kaydetti ve hastaların %90’dan fazlası iyileşme şansına sahip. Tedavi sonrası hastalığın tekrarı olmaksızın 4 yıl geçmişse hasta hiç lösemi olmamış bir çocuk kadar lösemi riskine sahip hale geliyor. Evet, çok zor günler, meşakkatli bir süreç ancak çoğu hastamız için ne mutlu ki güzel günler görmek mümkün.

Çiçeklerden ve çocuklardan ümidini kesme!
Evet, ümidi kesmeyelim. Çünkü çiçekler gibi çocuklarda umut dolu. Pembe orkide baharı müjdelercesine yeniden açtı ve Zehra koridorda yeniden bebek adımları ile annesine koştu. Lösemide iyi olan iyileşme yüzdesi %90 dan %100 olana dek doktorlar ne çiçeklerden ne de çocuklardan ümitlerini kesmeyecekti çünkü...

Doçent Doktor Fatma Burcu Belen APAK / Çocuk Hematoloğu